En esta entrada, Alicia Rodríguez nos explica que aspectos abarca el Síndrome de Wolf Hirschhorn y cómo es el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado que cursa con él. y cómo es el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado que cursa con él.
¿Qué es el síndrome de Wolf-hirschhorn?
El síndrome de Wolf-Hirschhorn o síndrome de deleción 4p, es un trastorno genético raro producido por una deleción (eliminación) parcial de un brazo del cromosoma 4.
Esta deleción puede producirse mediante herencia por parte paterna o puede deberse a una mutación genética durante el desarrollo fetal en los primeros meses de embarazo.
Se trata de un síndrome raro que afecta a 1 de cada 50.000 niños nacidos.
Características o síntomas
Este síndrome presenta una gran variedad de síntomas y características, incluyendo:
- Retraso del crecimiento físico.
- Retraso en el desarrollo de la capacidad intelectual.
- Hipotonía y debilidad muscular.
- Malformaciones craneofaciales, como microcefalia, frente grande, hipertelorismo (ojos demasiado separados) y orejas pequeñas.
- Dificultades para tragar, provocando problemas de alimentación y necesidad en algunos casos de una alimentación vía una sonda.
- Problemas de visión y estrabismo.
- Epilepsia y convulsiones.
- Problemas cardíacos.
- Infecciones muy frecuentes en las vías respiratorias y los oídos.
- Dificultades del habla y del lenguaje, provocando problemas comunicativos.
Existe tratamiento que se centra en gestionar los síntomas relacionados con la alimentación, el crecimiento y los problemas médicos comentados anteriormente.
Es necesario que los niños con este síndrome adquieran una atención multidisciplinar de distintos especialistas, incluyendo psicopedagogos/as para trabajar las dificultades en el área comunicativa.
Habilidades comunicativas del síndrome Wolf Hirschhorn
El alumnado con este síndrome presenta en todos los casos dificultades comunicativas generales y problemas a la hora de adquirir el lenguaje, pudiendo estas dificultades variar en función de la gravedad y grado del síndrome.
Algunas de las dificultades que pueden presentar en el ámbito comunicativo incluyen:
- Retraso en la adquisición del lenguaje: suelen tardar más tiempo en comenzar a hablar y en adquirir un vocabulario amplio y diverso.
- Problemas de pronunciación: dificultades para articular correctamente los sonidos de las letras y de las palabras.
- Dificultades en la comprensión del lenguaje: es común que se presenten problemas para entender el significado de las palabras y las frases, lo que puede dificultar su capacidad para seguir instrucciones o participar en conversaciones.
- Dificultades en la expresión oral: pueden tener dificultades para expresarse de manera clara y coherente.
- Dificultades en la comunicación no verbal: problemas para entender las señales no verbales, como los gestos y las expresiones faciales, lo que puede dificultar su capacidad para interpretar el lenguaje corporal de los demás y para comunicarse de manera efectiva.
Estrategias comunicativas
Algunas estrategias que pueden resultar útiles para mejorar sus habilidades comunicativas incluyen:
- Terapia del habla y del lenguaje: puede ayudar a mejorar la pronunciación, la comprensión y la expresión oral.
- Comunicación aumentativa y alternativa (CAA): sirve para que estos niños, en caso de que presenten dificultades severas en el habla, puedan comunicarse de manera efectiva a través de sistemas alternativos, como el uso de imágenes, pictogramas o dispositivos electrónicos.
- Entornos de comunicación estructurados: se utilizan para ayudar a los niños con este problema a entender mejor las situaciones comunicativas y a desarrollar habilidades de interacción social.
- Entrenamiento en habilidades sociales: es útil para mejorar la capacidad de estos niños para interpretar las señales sociales y para comunicarse de manera efectiva.
- Enfoque individualizado: es importante que la intervención sea adaptada a las necesidades y habilidades individuales de cada niño, teniendo en cuenta su nivel de desarrollo cognitivo, sus intereses y preferencias, y su estilo de aprendizaje.
Estimulación del lenguaje
Debe ser individualizada y adaptada a las necesidades y habilidades específicas de cada niño o niña. Algunas estrategias que pueden ser útiles incluyen:
- Uso de lenguaje claro y sencillo: es importante utilizar un lenguaje sencillo y claro al hablar con los niños y niñas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn, evitando el uso de palabras complejas o abstractas que puedan resultar confusas.
- Uso de apoyos visuales: los apoyos visuales, como imágenes o fotografías, pueden ser útiles para reforzar la comprensión del lenguaje y ayudar a recordar nuevas palabras y conceptos.
- Uso de gestos y señas: el uso de gestos y señas puede ser una forma efectiva de apoyar la comunicación en niños y niñas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn que tienen dificultades para hablar.
- Fomento de la comunicación funcional: se debe fomentar la comunicación funcional, es decir, la comunicación que tiene un propósito específico, como pedir algo, hacer una petición, o expresar una necesidad.
- Estimulación del juego simbólico: el juego simbólico, en el que se utilizan objetos para representar otras cosas, puede ser una forma efectiva de estimular el lenguaje y la creatividad.
- Estimulación de la lectura: la lectura es una forma importante de estimular el lenguaje y la comunicación. Los cuentos y libros ilustrados pueden ser una forma efectiva de introducir nuevos conceptos y palabras.
Artículo escrito por
Alicia Rodríguez
PEDAGOGA Y PSICOPEDAGOGA
Alicia Rodríguez es Pedagoga y Psicopedagoga y realiza tareas de Intervención Psicopedagógica en Área 44