En esta entrada, Alicia Rodríguez nos explica que aspectos abarca el Síndrome de Rett y cómo es el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado que cursa con él.

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Síndrome de Rett

¿Qué es el síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico raro y debilitante que afecta principalmente a las niñas.

Se caracteriza por un patrón de desarrollo normal en los primeros meses de vida, seguido de un declive en el desarrollo y la aparición de síntomas como problemas de movimiento, problemas de lenguaje y problemas de conducta.

Fases

Este síndrome se divide en cuatro fases distintas, cada una con sus propios síntomas y características:

• Fase de desarrollo normal: durante los primeros 6 a 18 meses de vida, los niños con Síndrome de Rett tienen un desarrollo normal y adquieren habilidades motoras y sociales normales.
• Fase de regresión: los niños experimentan una regresión en el desarrollo y pueden perder habilidades adquiridas anteriormente, como el habla o el control de la cabeza.
  También pueden aparecer problemas de movimiento, como temblores o retorcimientos, y problemas de comportamiento, como ansiedad y agresividad.
• Fase estacionaria: en esta fase, los síntomas se estabilizan y pueden mejorar en algunos aspectos.
  Sin embargo, los problemas de comportamiento y las discapacidades motoras a menudo persisten.
• Fase de deterioro: los síntomas a menudo empeoran y pueden incluir una mayor dificultad para comunicarse y moverse, así como una dependencia cada vez mayor de cuidadores y tecnología de ayuda.

Es importante tener en cuenta que la evolución de este síndrome varía de un niño a otro y que estas fases no son necesariamente lineales. Algunos niños pueden saltarse fases o tener una combinación de síntomas de diferentes fases en diferentes momentos.

Tipos

Este síndrome se divide en diferentes tipos en función de la gravedad y la presencia de síntomas específicos. Algunos de los tipos más comunes incluyen:

• SR Clásico: este es el tipo más común y se caracteriza por la presencia de todos los síntomas típicos, incluyendo regresión en el desarrollo, problemas de movimiento y de comportamiento, y discapacidades en la capacidad de comunicarse.
• SR atípico: este tipo es menos grave que el síndrome clásico y se caracteriza por una regresión menos marcada en el desarrollo, así como una menor presencia de problemas de movimiento y de comportamiento.
• SR Variante: este tipo es aún menos grave que el síndrome atípico y se caracteriza por una regresión aún menos marcada en el desarrollo, así como una presencia aún menor de problemas de movimiento y de comportamiento.

Comorbilidad

El síndrome de Rett puede estar asociado con varias comorbilidades o afecciones adicionales. Algunas de las comorbilidades más comunes incluyen:

• Problemas respiratorios: los niños con síndrome de Rett pueden tener problemas de respiración, como apneas del sueño y roncus.
• Problemas alimentarios: algunos niños con síndrome de Rett pueden tener dificultades para alimentarse, como problemas para tragar o una preferencia por alimentos de textura suave.
• Problemas de sueño: los niños con síndrome de Rett pueden tener problemas para dormir, como insomnio o sueño ligero.
• Problemas de comportamiento: los niños con síndrome de Rett pueden tener problemas de comportamiento, como ansiedad, agresión, o auto-lesiones.
• Problemas de salud mental: algunos niños con síndrome de Rett pueden tener trastornos mentales, como depresión o trastorno por estrés postraumático.

Alumnado con síndrome de Rett

Los niños con síndrome de Rett pueden tener una serie de dificultades educativas, que incluyen:

• Retraso en el desarrollo del lenguaje y la comunicación: muchos niños con síndrome de Rett tienen dificultades para comunicarse y pueden requerir terapia del habla y del lenguaje.
• Dificultades motoras: los niños con síndrome de Rett pueden tener problemas de coordinación y equilibrio, lo que puede dificultar la realización de actividades físicas y motoras.
• Problemas de atención y concentración: algunos niños con síndrome de Rett pueden tener problemas para mantener la atención y concentrarse en tareas específicas.
• Necesidades especiales de apoyo: los niños con síndrome de Rett pueden requerir atención y apoyo continuos para ayudarles a alcanzar su máximo potencial en el aula.

Orientaciones educativas

A continuación se presentan algunas adaptaciones y consejos educativos que pueden ser útiles para trabajar con niños con síndrome de Rett en el aula:

• Enfoque en la comunicación: fomentar y apoyar la comunicación del niño, incluyendo la utilización de sistemas de comunicación alternativos si es necesario.
• Modificaciones motoras: proporcionar adaptaciones para ayudar al niño a mantener el equilibrio y controlar sus movimientos, como sillas y mesas estables o apoyos físicos.
• Enseñanza individualizada: adaptar la enseñanza para abordar las necesidades individuales del niño, incluyendo un enfoque en la repetitividad y la consistencia.
• Fomento de la atención: ayudar al niño a mantener la atención y concentrarse en las tareas a través de la utilización de estrategias visuales y auditivas.
• Apoyo de los padres: trabajar en colaboración con los padres para proporcionar un apoyo continuo y un ambiente de aprendizaje seguro y estable.

Es fundamental trabajar con un equipo multidisciplinario, incluyendo a la familia, para desarrollar un plan de atención individualizado que aborde las necesidades únicas de cada niño.

Artículo escrito por

Alicia Rodríguez

PEDAGOGA Y PSICOPEDAGOGA

Alicia Rodríguez es Pedagoga y Psicopedagoga y realiza tareas de Intervención Psicopedagógica en Área 44